Síndrome d'Asperger

1- Introducció
2- Característiques generals
3- Desenvolupament de la síndrome al llarg del cicle vital: Preescolar - Primària - Adolescència.
4- Avaluació i Diagnòstic: Les seves dificultats (avaluar amb WISC-R o WISC IV) Proves d'avaluació específiques
5- Estratègies d'Intervenció
6-Documents d'interès (llibres pdf.)
7-Enllaços d'interés

Actualització criteris diagnòstics.

Segons els nous criteris diagnòstics marcats pel DSM-V, les diferents categories d’Autisme així com els fins ara anomenats TGD (Trastorns generalitzats del desenvolupament) queden incloses en una mateixa categoria: T.E.A. (Trastorns de l’espectre Autista).
En aquesta pàgina s’exposen dades i característiques de La Síndrome d’Asperger, que ara queda inclosa (DSM-V) en els T.E.A. i desapareix com entitat diagnòstica independent. Això entenem que no vol dir que hagi deixat d’existir sinó que el Autisme, en general, passa a ser considerat no tant com un conjunt de categories, sinó sota una perspectiva dimensional. Per més informació visiteu la nostra pàgina: T.E.A. (Nous criteris diagnòstics).

1- Introducció

La Síndrome d'Asperger (SA) és un tipus relativament recent de Trastorn del Desenvolupament que també s’inclouria dins de l'espectre autista. Hans Asperger, pediatre austríac, en els anys 40, va ser el primer que va descriure amb exactitud el conjunt de símptomes que caracteritzava a alguns nens que no acaben de quadrar bé en el diagnòstic de l'autisme clàssic (el descrit per Kanner). A partir de 1994, la Síndrome és reconegut com a entitat pròpia pel DSM-4 (Manual estadístic de diagnòstic de Trastorns mentals). No obstant això, encara avui, segueix havent un ampli debat teòric sobre si el SA pot considerar-se un trastorn independent del Trastorn Autista o si es tracta del mateix trastorn en la seva versió de major rendiment (menor afectació). A més hi ha certes discrepàncies entre professionals de la psicologia, psiquiatria i pedagogia sobre els criteris que s'han d'incloure / excloure a l'hora d'efectuar el diagnòstic. Normalment la diferència bàsica rau en la major competència en el desenvolupament del llenguatge i les competències intel·lectuals que presenten els Asperger respecte als autistes clàssics.
Cal esmentar que l’última versió del DSM (DSM-V) ha exclòs aquesta síndrome com trastorn clínic independent degut al manteniment dels problemes abans descrits. Tot i això, moltes associacions arreu del món han possat el crit al cel i sembla que el debat no està tancat. Caldrà seguir com evolucionarà tot plegat.
No hi ha constància, de moment, de cap marcador biològic o genètic, per la qual cosa el seu diagnòstic es basa en els comportaments observats, la història de desenvolupament i el perfil cognitiu del subjecte. Tanmateix, hi ha evidències clares que hi ha components genètics implicats en el trastorn. És habitual trobar antecedents de trastorn autista en familiars directes del subjecte amb SA. Alguns estudis parlen d'una incidència relativament alta de Depressions (tant unipolar com bipolar) en els familiars directes de nens amb SA. Altrament hem observat des de la nostre experiència amb la síndrome, la presència, en algunes famílies de nens afectats, de germans o pares amb historia de trastorns de l’aprenentatge i dislèxies severes.
De tota manera, no hi ha res definitiu i es necessiten més estudis. Es creu que amb les noves tècniques mèdiques i en un termini no molt llarg, es pugui comprendre com es genera aquest trastorn i quins neurotransmissors i zones cerebrals estan implicades en la gènesi del trastorn. Això ens permetria un diagnòstic diferencial i poder traçar un pla d'actuació mèdic, psicològic i educatiu més específic.
Sembla molt clar, que la seva incidència en la població és bastant més freqüent que la de l'autisme clàssic. Pel que fa al sexe dels afectats, és en els homes en què es manifesta amb més proporció. Segons dades de la Federació Asperger d'Espanya la incidència del SA al nostre país se situa de 3 a 7 nens per cada 1.000 (d'entre 7 a 16 anys). Aquestes dades suposen que la prevalença de l'autisme tipus Asperger és molt superior respecte a la de l'autisme clàssic.

2- Característiques generals

Hans Asperger, ja en les seves primeres descripcions, parlava d'uns nens amb sociabilitat disminuïda per la seva falta d'interès per les idees, sentiments d'altres persones o pel joc amb altres nens (nens solitaris, en el seu món, egocèntrics) o amb una sociabilitat anòmala ja que, quan entraven dins la relació social, ho feien d'una manera que els altres etiquetaven d'estranya.
Aquests nens, que conserven la capacitat d’expressar-se verbalment, presenten una entonació peculiar, a vegades, utilitzant un llenguatge pedant, com a professors, amb tecnicismes, fent que semblin gent gran.
Una altra característica a destacar és la restricció en les seves àrees d'interès. Aquests interessos són únics i intensos, de manera que dominen totalment la seva vida. Les ciències naturals, números, tecnologia, trens, etc ... són algunes àrees del seu interès i en els que poden arribar a ser veritables experts en la matèria i aplicar-hi una creativitat inusitada. La memòria pot estar extremadament desenvolupada en aquestes àrees.
Són nens que poden tenir un nivell d'intel ligència dins de la normalitat, fins i tot superior (en àrees concretes), encara que presenten, sovint, alguna alteració en l'ús del llenguatge.
El problema no està tant en què no siguin capaços de d'estructurar una parla aparentment "correcta" sinó que aquesta no s'emetrà amb intencions de comunicació recíproca (els criteris diagnòstics per al SA en el DSM-IV, s'exclouen els casos en què hi hagi un retard significatiu del llenguatge). Es pot donar tant una dislèxia com una hiperlèxia.
No entenen el llenguatge metafòric i difícilment els acudits.
El to de la veu és pla sense cap indici emocional. Tenen un sentit d’humor especial, diferent. A diferència dels autistes clàssics, els Asperger solen expressar el desig d'adaptar-se socialment i tenir amics, almenys, des del moment que comencen a anar a l'escola. No obstant això, aviat se solen sentir profundament frustrats i desil·lusionats per les seves dificultats socials. El problema no és tant una manca de desig d'interacció sinó una manca d'efectivitat per a establir o mantenir relacions. Senzillament no saben com "connectar" socialment amb els seus iguals.
Malgrat totes aquestes limitacions, quan un subjecte amb SA aconsegueix establir un vincle d'amistat amb un altre company i se sent comprès, sol mostrar-se com un amic incondicional, fidel i honest. No obstant això, difícilment entendran que aquest amic pugui compartir també l'amistat o el temps amb una tercera persona. Els subjectes amb SA sempre diuen el que pensen encara que sigui "socialment inadequat, incorrecte o inoportú" i no entenen per què no ha de ser així. De fet "no entén que no l’entenguin”
Com passa amb altres trastorns que cursen amb dèficits de les habilitats socials o de la capacitat intel·lectual, no hi ha dos nens iguals i cada cas pot presentar peculiaritats específiques, si bé tots ells presenten desviacions o anormalitats en aquests tres aspectes del desenvolupament:

1 - Capacitat de desenvolupar connexions i habilitats socials.
2 - Ús adequat del llenguatge amb fins comunicatius.
3 - Característiques de comportament relacionats amb trets repetitius o perseverants, amb una limitada gamma d'interessos.

És important destacar que el SA té una alta comorbiditat amb altres trastorns del desenvolupament:
1 - Trastorn de Dèficit de l'Atenció-Hiperactivitat (TDAH)
2 - Motor o de coordinació de moviments
3 - Trastorn Obsessiu-Compulsiu
4 - Trastorn específic del llenguatge (Dislèxia, hiperlèxia)
5 - Trastorn aprenentatge no verbal
6 - Depressió-Ansietat
Donada aquesta comorbiditat, sol passar, que alguns nens presenten diagnòstics erronis amb les limitacions que això suposa per la seva correcta intervenció. És freqüent que nens diagnosticats de SA ho hagin estat abans de TDAH. Probablement caldrà tractar la simptomatologia de la hiperactivitat, però sense perdre de vista que aquesta és només una manifestació més d'un trastorn més complex.

3 - Desenvolupament al llarg del cicle vital

El nen preescolar:
No hi ha un quadre únic i uniforme de la síndrome en els primers 3 o 4 anys. És encara molt aviat i els símptomes poden no cridar, de moment, l’atenció. Alguns nens poden tenir retards en el desenvolupament primerenc del llenguatge, amb una "recuperació" ràpida entre els tres i els cinc anys. Cal tenir en compte que alguns d'aquests nens, en general, els més intel·ligents, poden no presentar cap retard en el seu desenvolupament primerenc a excepció de certa malaptesa motora. Tot i que poden relacionar d'una manera aparentment normal en el seu entorn familiar, els problemes apareixen quan entren en l'entorn preescolar. Llavors es fa evident la tendència a evitar interaccions socials espontànies, problemes per mantenir converses simples, respostes verbals rares o fora de context, dificultat per regular respostes socials o emocionals amb enuig, agressió o excessiva ansietat. La hiperactivitat pot estar també present i, sobretot, l'aparença d'estar "en el seu propi món". Els interessos es localitzen de forma intensa en objectes o subjectes particulars. Poden aparèixer àrees en les que tinguin habilitats especials (reconeixement de números, lletres, etc ...).

El nen a Primària:
És freqüent que, en aquesta etapa, el nen no hagi estat encara diagnosticat adequadament. Ja s'ha presentat certa problemàtica conductual (hiperactivitat, falta d'atenció, agressió, rebequeries ...). Probablement a hores d'ara, el nen ja haurà estat catalogat com a "immadur" per les seves escasses habilitats socials i la seva forma "especial" de comportar. No obstant això el nen pot anar aconseguint progressos importants en l'escola en certes àrees com la lectura mecànica o el càlcul. El professor es sorprendrà probablement en veure les àrees d'interès obsessives del nen que, sovint, entorpirà el curs normal de la classe. Tanmateix, poden tenir gran memòria per recordar la informació que és del seu interès, en especial, la visual.
La majoria de nens Asperger mostraran algun interès especial en fer alguna amistat. Pot ser un nen o un grup en concret, però tindrà dificultats en mantenir-la ja que el contacte serà superficial. La manca d'empatia, de percebre les emocions dels altres, de comprendre les claus socials serà un obstacle dur.
En definitiva, la trajectòria a través de l'escola elemental variarà considerablement d'un nen a un altre i els problemes que presenten seran lleus i de fàcil maneig o severs, depenent tot això de factors com el nivell d'intel·ligència, el tractament educatiu rebut, el temperament del nen i la presència o no d'altres factors com la hiperactivitat.

L'Adolescència:
En aquesta etapa, els problemes principals continuen sent els relacionats amb l'adaptació social i de conducta. Presenten immaduresa en el terreny afectiu. Sempre diuen el que pensen, són "transparents", amb poc sentit de discriminar el que és correcte dir socialment en cada situació particular.
Presència de reaccions emocionals desproporcionades i poc ajustades a la situació. Sentiments d'incomprensió i solitud. Descuit de la higiene personal i l'aspecte físic. Poc interès en arreglar o vestir a la moda.
Com que aquests nens normalment acudeixen a centres escolars normalitzats, els seus problemes específics poden passar més fàcilment desapercebuts ja que els professors no tenen ocasió de conèixer bé a cada nen. Recordem que els Asperger poden funcionar bé a l'escola i fins i tot ser brillants en certes àrees, de manera que si presenten problemes de conducta o hàbits d'estudi poden ser atribuïts a falta de motivació o problemes emocionals.
On realment poden aparèixer els problemes més seriosos, en aquesta etapa, és en ambients menys estructurats i predictibles que el familiar o l'escolar. L'esbarjo, les activitats a l'aire lliure com la gimnàstica, la cafeteria, etc, poden propiciar una dinàmica de conflictivitat creixent amb altres alumnes o professors que desconeguin el seu estil d'interacció. Això pot provocar esclats de conducta més seriosos. El nen pot sentir-se desorientat i pressionat. En aquest punt la cosa pot complicar ja que el nen sol ser marginat i fins i tot ser objecte de burles per part dels seus companys que el veuen com un "bitxo rar". Té també dificultats en la presa de decisions i, qüestions banals per a qualsevol jove, poden ser per a ell motiu de gran angoixa. En aquesta etapa poden aparèixer episodis de depressió en part a causa de la frustració per no entendre el món que els envolta.
Si l'aprenentatge no presenta dificultats especials, els seus resultats acadèmics poden seguir sent acceptables, seguiran, però, la seva tendència a mal interpretar la informació, en particular el llenguatge abstracte o figuratiu. L'atenció i l'organització continuen presentant problemes.
L'adolescent Asperger pot establir amistat amb altres estudiants sempre que comparteixin els seus interessos en àrees com ara els ordinadors, matemàtiques, ciències naturals, etc. Amb un tractament adequat, els Asperger poden desenvolupar una sèrie de capacitats i habilitats d'adaptació que els faci un poc més fàcil el seu camí.
Molts Asperger s'han convertit d'adults a brillants catedràtics, científics, etc ..., portant una vida bastant "normal", si bé els problemes socials ara es poden traslladar al terreny emocional i de relació amb la parella.

4 - Avaluació i diagnòstic: les seves dificultats

El diagnòstic de la Síndrome d'Asperger té tots els obstacles plantejats en la diagnosi de l'Autisme, però a més, presenta l'inconvenient afegit que és encara poc conegut, que la seva simptomatologia és menys severa i sobretot perquè molts nens mantenen, contràriament als els autistes clàssics, un nivell de funcionament en algunes àrees (com la lectura), normal o fins i tot per sobre de la mitjana. Alguns manuals diagnòstics com el DSM-IV, descartaven la possibilitat de diagnosi si el llenguatge està afectat. Per si fos poc, ja s'ha comentat anteriorment, l'alta comorbiditat del SA amb altres trastorns com el TDAH, el que implica que molts nens estiguin amb una diagnosi diferent.
Hi ha també la falsa creença que tots els nens Asperger són superdotats en alguna de les àrees restrictives d'interès. Si bé és cert que, sovint, ens trobem amb nens d'aquest tipus, la superdotació en alguna àrea concreta no constitueix criteri diagnòstic suficient o necessari per al mateix. Insistim en què les síndromes de l'espectre autista es mouen en continu de menor a major afectació que comparteixen la falta de competència social, les estereotípies i les àrees restrictives i obsessives d'interès, però que paral·lelament poden presentar diferents nivells de capacitat per al llenguatge, la comunicació o altres aprenentatges.
Segons una enquesta efectuada pel Grup d'Estudis dels Trastorns de l'Espectre Autista a Espanya amb una mostra de 53 persones, repartides per tota la geografia nacional, s'afirma que és habitual que el nen li arribi el diagnòstic més específic d'Asperger, després d'haver rebut diversos diagnòstics diferents, situant l'edat mitjana en què es produeix la mateixa en 10 anys i 2 mesos per a la mostra estudiada. És a dir, el diagnòstic Asperger sol arribar tard, almenys comparat amb l'autisme de simptomatologia més severa.
El referit estudi aporta altres conclusions d'interès:
1 - Tot i que són les persones diagnosticades de Trastorn d'Asperger les que pateixen major demora diagnòstica (en general, de poc més de 5 anys), són aquestes famílies les que valoren el procés diagnòstic més positivament.
2-Són les famílies de persones dins de la categoria de "Sospita d'autisme o TGD", les que més insatisfetes es mostren amb el procés diagnòstic (tot i que la demora d'aquest subgrup sigui de dos anys i tres mesos de mitjana).
3-Aquestes diferències es mantenen en tots els aspectes valorats, és a dir, sempre són les famílies de persones diagnosticades de Trastorn d'Asperger les que millor valoren cada un dels aspectes relacionats amb el diagnòstic, igualment, sempre són les famílies de persones dins de la categoria de "Sospita de Autisme" les que pitjor els valoren.

Adjuntem arxiu pdf [864 KB] amb l'informe complet.

Una de les preocupacions dels professionals que abordem la diagnosi i tractament de la Síndrome d'Asperger és la dificultat de trobar proves específiques per a efectuar l'avaluació i diagnosi de la mateixa. Les proves generals de valoració de la capacitat intel·lectual (quocient intel·lectual) tipus WISC-IV o WISC V, s'han d'utilitzar amb certa precaució i, en tot cas, no poden aportar dades amb fins diagnòstics. Només es faran servir com a indicador general del funcionament del nen en les àrees verbal i manipulativa. En aquestes proves els nens Asperger solen puntuar baix en les escales verbals i més alt en la part manipulativa, si bé aquesta última solen donar-se resultats irregulars (puntuacions per sobre de la mitjana en algunes subescales i per sota en altres). No s'ha trobat uns patrons comuns a tots els nens. Una àrea especialment sensible és la de Velocitat de Processament del WISC-IV en què, normalment, obté les puntuacions més baixes.
Cal també valorar la motivació cap a la tasca que presenten aquests nens. Atès que solen presentar dèficit atencional és necessari assegurar, abans de realitzar la prova, que el nen primer entengui la tasca a efectuar i després que tingui un mínim d'interès per realitzar-la. És possible que l’aplicació del WISC l’hàgim d’efectuar en diverses sessions per evitar un excés de cansament. Recordem que el nen Asperger pot mostrar gran desinterès per allò que no li atreu i considerar que el treball proposat és irrellevant, la qual cosa pot falsejar els resultats.
La diagnosi de la Síndrome d'Asperger s'ha de fonamentar en la història del subjecte, les dades aportades per pares i educadors i l'observació clínica. El DSM-IV especifica els criteris diagnòstics necessaris, si bé, cal recordar, que en l’actual DSM-V, la síndrome ha deixat de constituït trastorn independent dels TEA.
No hi ha, avui dia, cap instrument d'avaluació que per si només ens aporti criteris suficients per a la diagnosi, però, sí que hi ha qüestionaris que poden donar-nos pistes sobre la possible existència del trastorn a manera de screening com els exposats més amunt.

5- Estratègies d'intervenció

Hem descrit el nen amb SA amb una peculiar forma d'entendre el món i de relacionar-se amb els seus iguals. Això no és fruit del caprici o les circumstàncies ambientals de l'entorn del nen, sinó d'un funcionament neuropsicològic del qual ens falta molt per revelar. Intentar entendre aquest funcionament és vital per afrontar amb èxit l'elaboració d'un programa educatiu i conductual adequat. El SA suposa limitacions en àrees com la social, però no oblidem els seus punts positius que són bastants. El seu coneixement és vital per a traçar un pla d'intervenció eficaç.
En general i seguint les recomanacions recollides a la Guia de la Federació Asperger d'Andalusia, les estratègies poden concretar-se en:

• 1-Utilitzar suports visuals en qualsevol procés d'ensenyament. Són bons "pensadors visuals". Cal que tant a l'escola, com per seguir rutines diàries, s’utilitzin llistes, pictogrames, horaris, etc.
• 2-Assegurar un ambient estable i predictible. Donada la seva manca d'estratègies per adaptar-se als canvis ambientals, cal que els hi fem saber amb anticipació abans de que es produeixin.
• 3-Afavorir la Generalització dels aprenentatges. Es tracta d'establir programes específics que permetin transferir els aprenentatges en l'àmbit educatiu a l'àmbit de la vida real. Per això es recomana que els programes educatius es portin a terme en els contexts més naturals possibles.
• 4-Assegurar pautes d'aprenentatge sense errors. Sobretot en l'etapa escolar, solen mostrar baixa tolerància a la frustració. Això últim, juntament amb la seva actitud perfeccionista, pot portar a episodis d'enuig o rebequeries quan no aconsegueixen el resultat esperat. Cal assegurar-se, dins el possible, l'èxit amb una graduació de tasques i retirada progressiva de les ajudes.
• 5-Descompondre les tasques en passos més petits. Les limitacions en les funcions executives recomanen descompondre una activitat llarga en petits passos seqüenciats.
• 6-Ajudar a organitzar el seu temps de lleure, evitant la inactivitat o la dedicació excessiva als seus interessos especials.
• 7-Programa específic d'habilitats i competències. Amb les persones amb SA no podem donar res per descomptat. Interpretar una mirada, reconèixer les intencions dels altres, respectar torns conversacionals, etc. requerirà el disseny d'un programa específic.
• 8-Incloure els temes del seu interès per introduir l'aprenentatge de nous continguts.
• 9-Prestar atenció als indicadors emocionals per preveure i prevenir possibles alteracions en l'estat d'ànim.
• 10-Evitar en la mesura possible la crítica i el càstig.

La intervenció s'ha de produir en l'àmbit familiar i també en l'escolar. Els pares han de conèixer els mecanismes per a interactuar amb eficàcia. A l'escola és imprescindible transmetre al mestre tota la informació, si no la té, i controlar tant el seu aprenentatge com la seva relació amb els iguals, evitant la discriminació. Referent a això s'aconsella que el nen disposi d'un mestre o tutor assignat a què el nen pugui anar sempre en cas de conflicte. Es tracta de buscar un referent amb el que pugui mantenir i potenciar la comunicació.
Per la seva banda l'alumne haurà de ser entrenat per aprendre les tècniques d'afrontament i resolució de conflictes (autocontrol). Pot ser també necessari, segons el grup d'edat, preparar i conscienciar els companys perquè entenguin el SA, l'acceptin i respectin en la seva particular funcionament. Sobre això es poden establir dinàmiques de grup degudament controlades pel tutor.
A nivell de tractament mèdic, no hi ha cap fàrmac específic per al SA, però pot resultar necessari tractar els símptomes, per exemple, en el cas que hi hagi hiperactivitat excessiva. Cada nen és diferent i cada edat mereix unes pautes concretes.
Aconsellem la lectura del següent treball editat per la Junta d'Andalusia (Conselleria Educació). Es tracta d'una obra extensa amb detalls de les tècniques educatives utilitzades en nens amb el trastorn.

La síndrome d'Asperger. Resposta educativa (pdf) [868 KB]

6- Documents d'interés:

LLIBRES IMPRESCINDIBLES:

Educando Síndrome de Asperger: 200 estrategias
Autora: Brenda Boyd
Es tracta d'un excel lent llibre que aborda des d'una perspectiva pràctica i de fàcil comprensió les estratègies més útils per desenvolupar-nos amb major eficàcia en l'univers Asperger.

FENT FRONT: Una guia de supervivència per a persones amb la Síndrome d'Asperger [214 KB]
Autor: Marc Segard
Edición de Abril de 1997 Edició de abril de 1997
http://autismandcomputing.org.uk/marc2.htm* http://autismandcomputing.org.uk/marc2.htm *

La Síndrome d'Asperger explicat en primera persona.
Marc Segard diagnosticat de Síndrome d'Asperger als 7 anys:
"He decidit ara escriure un llibre amb un propòsit. El meu objectiu és transmetre la meva experiència de supervivent com a malalt d'Asperger en un món on cada situació és lleugerament diferent, per a benefici d'altres malalts d'Asperger. Desitjo presentar un conjunt de regles i directrius, en un estil semblant al codi de la circulació, en un format que no canviï i per tant no causi una confusió innecessària ....

ESTRATÈGIES SIMPLES que funcionen. Una guia per a mestres i educadors [651 KB]
Autora: Brenda Smith
Es tracta d'una obra imprescindible per a qualsevol professional de l'ensenyament que treballi amb nens amb aquests trastorns. La informació està ben organitzada, és clara i molt pràctica.

7- Enllaços d'interès

Federació espanyola d'Asperger: www.asperger.es
Federació asperger Catalunya: www.aspergercatalunya.cat
Federacio Andalusia: www.asperger.es/index_asoc.php?r=101&as=101&lang=1

Descobrir l'Asperger per Ramon Cererols

Llibre imprescindible per entendre el món Asperger. Ramon Cererols, afectat per la síndrome, ho explica a partir de les seves pròpies vivències, però també fent menció a les línees més actuals d’investigació.
clikeu aquí per veure el llibre (pdf) [5.210 KB]

Document Associació catalana Síndrome Asperger:

Interessant document que explica de forma planera les característiques de la síndrome. Tanmateix ofereix orientacions concretes pel seu abordatge tant a l’escola com a casa.
Veure el document [3.260 KB]

Veure més recursos pels TEA:

Diferents recursos i material per treballar amb nens.

Més informació dels TGD-TEA

T.G.D. Característiques	T.E.A: Trastorns de l'espectre Autista	T.G.D. Avaluació	T.G.D. Intervenció

A tenir en compte:

Els continguts d’aquesta web tan sols tenen caràcter d’informació general. Aquesta informació no pot ser utilitzada amb finalitats diagnòstiques o de tractament. És el professional de la salut pertinent qui ha de prendre les decisions adequades després d’efectuar l’avaluació del cas concret.